Lipödem – zwei betroffene Frauen und ein Buch

16. Februar 2023 | immer.dasleben

Auf das Thema Lipödem bin ich schon vor ein paar Monaten über ein immer noch recht aktuelles Buch gekommen (Tipp ganz unten*). Und weil ich vor längerer Zeit und beim Sisterhood-Treffen von Hey Sister im September zwei betroffenen Frauen begegnet bin. Von Evas Kampf, der bis vor die Gerichte ging, berichtet sie selbst im zweiten Teil. Wie Alexa geht es sicherlich vielen anderen Frauen, die nach der Erstdiagnose erst einmal Erleichterung verspüren werden, dass sie eben nichts falsch gemacht haben, sondern einfach krank sind. Beim Lipödem handelt es sich um eine sogenannte Fettverteilungsstörung, von der allein in Deutschland 3,8 Millionen (!) und meist Frauen betroffen sind. Ursache unbekannt… Aber lassen wir zuerst Alexa zu Wort kommen.

Wer bist du, woher kommst du?

Hallo, ich bin Alexa. Ich bin 1984 in Griechenland geboren und aufgewachsen und lebe mit meiner Familie in Regensburg. Meine Brötchen verdiene ich als selbstständige Töpferin mit eigenem Laden.

Seit wann weißt du von deinem Lipödem?

Ärztlich bestätigt seit Anfang 2022. 

Du hast erwähnt, dass das eine Erleichterung für dich war, warum?

In der frühen Pubertät bildeten sich bei mir bereits dicke Oberschenkel. Nach zwei Schwangerschaften dann auch die dickeren Oberarme und so weiter, die  sich aber nicht wieder zurückbildeten. Auch durch ausreichende Alltagsbewegung, regelmäßigen Sport und ausgewogene Ernährung hat sich das nicht geändert. 
Halb habe ich mich damit zufrieden gegeben, halb hat es mich geärgert, dass ich  diese Körperstellen habe, die scheinbar machen, was sie wollen. 

Also beschloss ich Anfang 2022 mit meinen Fragen eine Arztpraxis aufzusuchen.

Nach der Diagnose „Lipödem“ war ich erleichtert, weil ich nun wusste, dass ich nicht zu 100% „selbst Schuld daran hatte“, sondern Mutter Natur mich einfach mit einigen Zusatzpackerln ausgestattet hat. 

Und endlich wusste ich auch, woher meine teilweise riesengroßen blauen Flecken kommen. 

Würdest du dich operieren lassen? Falls nicht, warum nicht?

Ich würde mich operieren lassen, sofern die Kosten von der Krankenkasse übernommen würden. Als Eigenleistung ist es mir zusammen mit der Ausfallzeit eine zu große finanzielle Belastung.

Drei Tipps für Betroffene aus deiner Sicht?

Da ich selbst erst sehr spät von meiner eigenen Betroffenheit erfahren habe, einfach weil ich so spät erst an diese Möglichkeit gedacht habe, wäre mein erster Tipp:

Sobald du dir denkst, da stimmt was nicht, kläre es ab. Gewissheit und daraus resultierende Konsequenzen können sehr erleichternd sein.

Für weitere Ratschläge bin ich noch nicht lange genug in der Thematik drin.
Das Lipödem schränkt mich hier und da ein, ja, aber ich habe bisher das Glück, dass ich nicht massiv drunter leide und meine gesamte Lebensqualität in Gefahr sehe. 
Lieber hätte ich den Wunsch frei, dass die gesetzlichen Krankenkassen alle OP-Kosten ohne wenn und aber übernehmen würden.

Mehr zu Alexa und ihrem Atelier in Regensburg unter hantwerck.de

Der lange Weg von Eva

Seit wann weißt du von deinem Lipödem?

Wenn ich heute zurückblicke, dann ist mir völlig klar, dass sich die Erkrankung nicht über Nacht aufgetan hat, sondern der Prozess zum Ende der Pubertät schleichend begonnen hatte.

Trotzdem habe ich erst 2005 erfahren, dass ich Lipödem habe. Damals war ich 28 Jahre alt und ich hatte zu dem Zeitpunkt immer wieder Schmerzen und Schwellungen in den Beinen, die sich erst einmal niemand erklären konnte. Mein damaliger Hausarzt überwies mich in eine Venenpraxis, die ich wenig später mit der Diagnose, einem Rezept für manuelle Lymphdrainage und einer Verordnung für eine Kompression wieder verließ.

Ich war völlig überfordert und hatte im ersten Moment überhaupt keine Ahnung, was ich mit dieser Information anfangen sollte. Netterweise verabschiedete mich der Venenarzt damals mit den Worten, dass ich doch bis zum nächsten Kontrolltermin auf jeden Fall schon mal 5 kg abnehmen sollte.

Dass ein Lipödem und das Gewicht jedoch ein schlecht kontrollierbares Duo darstellen, ahnte ich damals noch nicht.

Die Termine für die Lymphdrainage nahm ich wahr, aber als es darum ging, die Kompression regelmäßig anzuziehen, habe ich relativ schnell kapituliert. Die Kompression fand ich einfach nur schrecklich, weil sie sich wie ein Panzer anfühlte. Damals hatte man mir (zumindest in meinen Augen) die schlimmste Kombination verordnet: nämlich eine sogenannte Capri-Hose und darüber Kniestrümpfe, beides immens starr und einfach nur erdrückend. Heute weiß ich, dass das nicht die Ideallösung war und man eine Patientin völlig anders an das Thema heranführen kann.

2011 hatte ich dann mehr oder weniger aus dem Nichts mehrere Thrombosen und eine Lungenembolie. Beides wurde durch das Lipödem sicherlich begünstigt, aber in erster Linie durch meine damalige Verhütung mit dem Nuvaring ausgelöst. Zu dem Zeitpunkt musste ich mir eingestehen, dass ich auch meine Erkrankung nicht mehr ignorieren kann, sondern aktiv etwas tun muss, weil sich auch meine Schmerzen immer weiter verschlimmert hatten.

Von da an trug ich regelmäßig Kompression (allerdings eine passendere, nämlich eine Flachstrick-Strumpfhose), ging ein bis zweimal pro Woche für je 45 Minuten zur Lymphdrainage und setzte mich in aller Konsequenz – und wegen der vorangegangenen Lungenembolie – auch mit meinem Gewicht auseinander. Zu der Zeit wog ich etwa 30 kg mehr als heute und dass das so oder so nicht unbedingt gesund ist, lag auf der Hand.

Und ich wollte mir schlichtweg nicht mehr vorhalten lassen, dass mein Gewicht eine Krankheit in irgendeiner Form begünstigt.

Mit Hilfe einer Ernährungsberatung schaffte ich es, kontrolliert abzunehmen. Aber auch da zeigte sich schnell, dass eine Gewichtsreduktion nicht gleichzeitig auch eine Verbesserung der Erkrankung mit sich bringt. Die Schmerzen blieben unverändert. Trotzdem begann ich parallel dazu wieder mehr Sport zu machen. Ich radelte täglich auf meinem Ergometer oder drehte draußen meine Runde und begann wieder regelmäßig Schwimmen zu gehen. Das tat mir gut. Und Schwimmen ist für Lipödem-Patientinnen tatsächlich der ideale Sport, weil der Wasserdruck wie eine permanente Lymphdrainage wirkt und das Gewebe entlastet wird. 

Welche Beschwerden hattest du vorher?

Eigentlich hatte ich permanent Schmerzen in den Beinen. Vor allem ab dem Knie hatte ich immer das Gefühl, dass meine Beine nicht mehr zu mir gehören. Meine Unterschenkel waren einem ständigen Druckschmerz ausgeliefert und fühlten sich immer an, als wären sie eingeschlafen. Wenn ich länger sitzen musste, sei es im Restaurant, im Kino oder bei irgendeiner Veranstaltung und nicht zwischendurch aufstehen konnte, war das für mich die Hölle.

Hinzu kam, dass ich immer wieder massive Schwellungen hatte, vor allem an den Knöcheln. Das war vor allem im Sommer sehr schlimm. Ohne Kompression ging es gar nicht mehr, aber gleichzeitig bist du immer wieder fragend-mitleidigen Blicken aus deinem Umfeld ausgeliefert. In jedem zweiten Gesicht kannst du stumm die Frage und das Unverständnis ablesen, warum man bei über 30 Grad mit einer dunklen Strumpfhose herumläuft.

An manchen Tagen fehlte mir tatsächlich die Kraft, um – außer dem Pflichtprogramm „Arbeit“, dass mich ohnehin schon enorm viel Energie kostete – noch freiwillig etwas zu unternehmen.

Für mich als eigentlich offenen und unternehmungslustigen Menschen war das sehr einschneidend und in mehrfacher Hinsicht belastend.

Du hast lange für deine OPs gekämpft, oder? Kannst du diese Geschichte kurz zusammenfassen?

Kurz schaffe ich das glaube ich nicht (lächelt). Tatsächlich habe ich erst 2014 durch eine sehr enge Freundin realisiert, dass es überhaupt die Möglichkeit gibt, die Erkrankung operativ zu behandeln. Daraufhin begann mein persönlicher Marathon: ich informierte mich bei verschiedenen Operateuren, sammelte Gutachten ein und reichte schließlich im Januar 2015 meinen Antrag bei der Krankenkasse ein. Da eine operative Behandlung des Lipödems bis heute keine allgemeine Kassenleistung ist, ist man dem Wohl- oder Nicht-Wollen der Krankenkassen völlig ausgeliefert. Gemeinsam mit den Unterlagen begründete ich auf mehreren Seiten, warum diese OP so wichtig für mich ist und was ich in der Vergangenheit bereits an Therapien wahrgenommen hatte.

Die Ablehnung kam ebenso schnell, wie ich mein Anliegen eingereicht hatte. Obwohl ich damals schon geahnt hatte, dass der Weg nicht leicht werden würde, hat mich diese erste Absage wohl am härtesten getroffen. Als ich mich wieder gefangen hatte, beschloss ich, erst dann aufzugeben, wenn ich tatsächlich keine Chance mehr hatte, weiter dagegen vorzugehen.

Ich suchte also meine Unterlagen zusammen und ging damit zum VdK. Hier fühlte ich mich in guten Händen und so reichten wir den Widerspruch ein, der – oh Wunder – ebenfalls abgelehnt wurde. So blieb mir im Juni 2015 nur noch der Klageweg. Auch in diesem Klageverfahren, das an das Sozialgericht in Regensburg adressiert wurde, wollte es sich die Krankenkasse einfach machen und eine Entscheidung nach Aktenlage erwirken. So etwas wird gerne in solchen Verfahren genommen, aber ich wollte das nicht akzeptieren.

Wie sollte ein Mensch auch nach ein paar Fotos und Gutachten gerecht entscheiden, ohne den Patienten je gesehen oder gehört zu haben? Also bestand meine Juristin auf eine Begutachtung durch einen unabhängigen Gutachter. Das Gericht gab dem statt und so folgte im Januar 2016 ein Termin beim Amtsarzt, den das Gericht festgelegt hatte. Ich kann gar nicht beschreiben, wie aufgelöst ich innerlich war, als ich zu diesem Termin fuhr. Ich war extrem angespannt und aufgeregt, weil ich ahnte, dass dieser Arzt eine Schlüsselrolle für mein Verfahren spielen würde. Er stellte mir viele Fragen zu meiner bisherigen Therapie und nahm sich eingehend Zeit, mich zu untersuchen. Doch ich konnte seiner Pokermiene nicht entnehmen, wie seine Beurteilung ausfallen sollte.

Ein Gutachten auf 14 Seiten

Einige Woche später bekam ich dann das schriftliche Gutachten. Auf 14 (!) Seiten wurden sämtliche Hintergründe und Fakten durchleuchtet, bis ich irgendwann lesen konnte, dass ich konservativ völlig austherapiert sei und die OP die einzige Möglichkeit wäre, mir zu helfen. Als ich das las, konnte ich meine Tränen nicht mehr zurückhalten. Es war so erleichternd zu lesen, dass mein Weg befürwortet wird. Trotzdem ahnte ich bereits da, dass der Kampf mit meiner Kasse noch länger andauern würde, als mir lieb war. Nachdem es mir da schon sehr schlecht ging, und ich schmerzbedingt teilweise große Probleme hatte, meinen Arbeitstag zu meistern, schritt meine Familie ein.

In einem langen Gespräch überzeugten sich mich davon, dass es wenig Sinn machen würde zu warten, bis die Krankenkassen final ihre Entscheidung gefällt haben. Sie boten mir an, das notwendige Geld vorzustrecken, damit ich schon jetzt mit den OPs beginnen könnte – vorausgesetzt, ich würde mir damit rechtlich nicht selbst eine Hürde bauen.

Nachdem das abgeklärt war und da ich bereits bei verschiedenen Operateuren in Ingolstadt, München und Regensburg Beratungsgespräche hatte, fiel meine Wahl auf die Barmherzigen Brüder in Regensburg. Im Juni 2016 wurde ich dort zum ersten Mal operiert. Da eine Liposuktion bei einem Lipödem nie mit nur einer OP getan ist, wurden im ersten Schritt die Oberschenkel-Vorderseiten operiert.

Wenig später fand der erste Gerichtstermin statt und die Richterin gab meiner Klage statt – nicht zuletzt wegen dem Gutachten, das ich vorlegen konnte. Ich hatte also tatsächlich gewonnen!

Doch meine Freude darüber währte nur kurz: die Krankenkasse ging in Berufung und so begann das Spiel von vorne. Erst im September 2019 wurde mein Fall vor dem Landessozialgericht in München verhandelt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits zwei Operationen hinter mir. Doch hier hatte ich – trotz dem Wohlwollen der Richter – weniger Glück: ich musste einen Vergleich akzeptieren, nach dem ich eine Rückerstattung von 25% aller angefallen OP- und Behandlungskosten erwarten konnte. Bei einer Summe bis dato 15.000 Euro waren das gerade einmal 3.750 Euro. Aber auch damals war mir klar, dass ich nicht aufgeben werde, auch wenn ich das erst einmal akzeptieren musste.

Die Krankenkasse war damals sogar so frech, dass sie in dem Vergleich festgelegt haben wollte, dass ich auf weitere Anträge – also die Erstattung weiterer OPs – verzichten sollte.

Doch das konnte ich dank Unterstützung der Richter noch abwenden. So reichte ich Anfang 2019 wieder einen Antrag auf Kostenübernahme für meine dritte OP ein, der erst einmal wieder abgelehnt wurde. Inzwischen hatte meinen Fall eine Anwältin für Sozialrecht übernommen, die selbst an Lipödem erkrankt war.

Wir spielten auf Zeit, denn es war klar, dass der GBA (also der gemeinsame Bundesausschuss) im Herbst tagen würde und sich das im besten Fall auch auf meinen Fall auswirken würde. Ich ließ mich also im Januar 2019 wie geplant operieren, zahlte wieder alles selbst und fieberte dem Herbst entgegen.

Aus dem Buch „Lipödem. Eine Leben ohne OP – ein Motivations- und Aufklärungsbuch“, Scout Medien 2022 (siehe unten!)

Und tatsächlich wurde dann entschieden, dass befristet bis Ende 2024 Patientinnen, die an Lipödem Stufe III leiden, die bereits ein halbes Jahr konservativ behandelt wurden und deren BMI unter 35 liegt, stationär von einem Arzt mit entsprechender Kassenzulassung operiert werden dürfen. Und so lenkte auch meine Krankenkasse ein und erstatte mir fairerweise die Kosten für meine dritte OP, die ich ja bereits bezahlt hatte, zurück. Seither übernimmt die Krankenkasse anstandslos meine Kosten, und ich konnte mich weiter operieren lassen.

Wie geht es dir jetzt nach den OPs? Wie ist deine Lebensqualität?

Ich bin inzwischen sieben Mal operiert worden. Bedingt durch meine Vorerkrankungen haben wir die notwendigen OPs auf kleinere Etappen aufgeteilt. Durch den Erfolg der OPs hat sich mein Zustand so weit verbessert, dass ich inzwischen keine Blutverdünner mehr nehmen muss. Schon allein das vereinfacht jeden Eingriff und erleichtert die Wundheilung.

Mir wurde ein neues Leben geschenkt.

Ich mache viel Sport, achte auf meine Ernährung und freue mich über jeden Tag, den ich schmerzfreier verbringen kann. Meine Schmerzen sind nicht komplett verschwunden, aber in inzwischen nur noch in einem Maß vorhanden, mit dem ich gut umgehen kann. Ich habe es inzwischen sogar geschafft, dass ich nicht mehr ständig die Kompression tragen muss. Es gibt auch tolle Leggings, die durch ihre innenliegenden Noppen dafür sorgen, dass das Gewebe wie bei einer Lymphdrainage ständig massiert wird und in Bewegung bleibt. Damit komme ich super klar. Aber das muss jede/r für sich selbst testen.

Zwischendurch greife ich auch mal wieder zur Kompression, aber gerade im Sommer ist die Leggings natürlich eine ungemeine Erleichterung.

Aber ich frage mich oft, wo ich heute wäre, wenn ich diese Chance nicht bekommen hätte. Ich glaube nicht, dass ich dann noch meinem Job so nachgehen könnte, wie ich das heute tue. Meine Lebensfreude ist wieder zurück und ich bin unendlich dankbar, dass ich mich operieren lassen konnte.

Mein Leben ist um so viel besser und gesünder geworden, auch wenn mein Weg noch nicht beendet ist. Ende März steht meine nächste Operation an: Dieses Mal sind die Arme dran, die inzwischen leider auch so sehr betroffen sind, dass es mir an manchen Tagen bereits schwerfällt, morgens den Föhn so zu halten, dass ich meine kurzen Haare föhnen kann. Deshalb freue ich mich jetzt sehr, dass auch hier ein Ende in Sicht ist und sich die Einschränkung in den Armen damit verbessern wird.

Was rätst du Betroffenen?

Gebt nie auf! Auch wenn die Mühlen der Justiz entsetzlich langsam mahlen. Ich hatte damals beschlossen, erst klein beizugeben, wenn rechtlich die allerletzte Möglichkeit ausgeschöpft ist. Glücklicherweise musste ich den Weg nicht bis zum Schluss gehen. Trotzdem hat es fast fünf Jahre gedauert. Jede Betroffene sollte sich gut informieren und sich Unterstützung holen. Der VdK ist beispielsweise für den Start auch eine sehr gute Anlaufstelle. Und ich war sehr froh, dass ich mich unabhängig von dieser rechtlichen Entscheidung bereits operieren lassen konnte.

Ohne die Hilfe meiner Familie wäre das allerdings nicht möglich gewesen.

Hätte ich auf die Entscheidung des Gerichts warten müssen, wären das mehr als vier verschenkte Jahre gewesen, die ich mit weiteren Schmerzen und Einschränkungen verbracht hätte. Aber abgesehen von den ganzen rechtlichen Aspekten ist es immens wichtig, einen Operateur zu finden, bei man sich fachlich und menschlich in guten Händen fühlt.

Für mich war und ist das Prof. Dr. Marcus Spies von den Barmherzigen Brüdern in Regensburg und sein Team. Hier fühle ich mich als Mensch und als Patientin wohl. Aber neben all diesen Aspekten ist auch der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig. Ich bin in verschiedenen Foren und Facebook-Gruppen aktiv, habe allerdings gemerkt, dass ich mich – mit fortschreitender Genesung – nicht immer mit meiner Erkrankung beschäftigen mag, auch wenn sie immer Teil meines Lebens sein wird.

Es ist gut und wichtig, sich in bestimmten Situationen auszutauschen und den Rat von Mitstreitern zu haben.

Deshalb bin ich auch gerne für andere Betroffene, die noch ganz am Anfang stehen, da, teile mit ihnen meine Erfahrungen und gebe ihnen Tipps. Gerade nach der OP gibt es viele Themen, auf die einen weder ein Krankenhaus noch ein Sanitätshaus vorbereiten kann. Da ist es toll, wenn man sich austauschen kann.

Viele Patientinnen haben – ähnlich wie ich – noch weitere Erkrankungen, die ein Lipödem begünstigen können oder die oft im Verbund auftreten. Bei mir ist es Hashimoto, also eine Autoimmunerkrankung meiner Schilddrüse. Auch dann sollte und darf man den Kopf nicht in den Sand stecken, sondern einen guten Arzt finden, der einen regelmäßig kontrolliert und begleitet. Eine Schilddrüsenerkrankung lässt sich medikamentös gut einstellen.

Und der allerwichtigste Punkt ist jedoch der, dass ich erst mit den Jahren gelernt habe, dass ich so viel mehr bin als nur eine Frau mit einem Lipödem.

Ich habe mich früher viel zu lange versteckt, an mir gezweifelt und mich in einen anderen Körper gewünscht. Aber Fakt ist, dass man nur dieses eine Leben hat und deshalb ist es wichtig, dass man das zu einen erkennt und versucht, jeden Tag zu genießen – allen vermeintlichen Einschränkungen zum Trotz. So paradox es klingt, aber ich glaube, dass mich die Erkrankung in vielerlei Hinsicht entspannter gemacht hat, weil ich mich viel mehr als andere mit mir und meinem Körper auseinandersetzen musste. Ich versuche inzwischen meinen Körper als Freund zu sehen und ihn auch ebenso zu behandeln. Lipödem ist eine Krankheit, für die keine Betroffene etwas kann.

Mehr zu Eva und ihrem Unternehmen unter ejkommunikation.de

Buch-Tipp

Dr. Gabriele Faerber, Dr. Nicole Gerlach, Dr. Marion Heck, Ra Ruth Leitenmeier: Lipödem. Eine Leben ohne OP – ein Motivations- und Aufklärungsbuch, Scout Medien 2022

* Das Cover enthält einen sogenannten Affiliate-Link, das heißt, wenn du das Buch nach dem Klick dort kaufst, kostet dich das keinen Cent mehr, wir verdienen ein paar zum Erhalt dieses Magazins. Danke!

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Ursula Gaisa

1968 in Schwandorf geboren. Studium Anglistik und Germanistik. Seit 1994 beim ConBrio Verlag. Journalistin, Buchautorin und Herausgeberin von immerschick.de

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